HuquqTech
Mamlakatimizda aholining reproduktiv salomatligini mustahkamlash hamda onalik va bolalikni muhofaza qilish boʻyicha qator maqsadli milliy dasturlar amalga oshirib kelinmoqda. Bolalarning irsiy va tugʻma kasalliklar bilan tugʻilishining oldini olish maqsadida tashkil etilgan respublika va hududiy skrining markazlari, shuningdek, tugʻruqqa yordam beruvchi va pediatriya muassasalarining moddiy-texnik bazasi mustahkamlanmoqda.
Shu bilan birga, mazkur yoʻnalishdagi mavjud muammolar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni bolalarda barvaqt aniqlash va davolash, bemorlarni kafolatlangan dori vositalari va tibbiy buyumlar bilan toʻliq taʼminlash chora-tadbirlarini yanada kuchaytirish lozimligini koʻrsatmoqda.
Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga oʻz vaqtida tashxis qoʻyish va davolashga qaratilgan tibbiy hamda ijtimoiy yordam tizimini yanada yaxshilash, ularning sogʻligʻini har tomonlama mustahkamlash maqsadida, shuningdek, 2019 — 2025-yillarda Oʻzbekiston Respublikasining sogʻliqni saqlash tizimini rivojlantirish konsepsiyasiga muvofiq:
1. Quyidagilar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishning asosiy ustuvor yoʻnalishlari etib belgilansin:
kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga doir tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tartibga soluvchi normativ-huquqiy bazani takomillashtirish;
ixtisoslashtirilgan respublika muassasalarida kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga tashxis qoʻyish boʻyicha laboratoriya xizmatini rivojlantirish;
kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga koʻrsatilayotgan tibbiy va ijtimoiy yordamni takomillashtirish, shu jumladan ularni kafolatlangan bepul dori vositalari, tibbiy buyumlar va maxsus oziq-ovqat mahsulotlari bilan taʼminlash;
yuqori malakali tibbiy kadrlar tayyorlash va ularning kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy yordam koʻrsatish boʻyicha malakasini muntazam oshirib borish;
kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning profilaktikasi yuzasidan keng targʻibot-tashviqot ishlari olib borish;
2. 2019 — 2024-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tashkil etish chora-tadbirlari dasturi (keyingi oʻrinlarda — Dastur) ilovaga muvofiq tasdiqlansin.
Dasturga muvofiq hayot uchun xavfli hamda surunkali rivojlanadigan kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni bolalarda tashxislash va davolash uchun Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti va homiylar mablagʻlari hisobidan 2019 — 2024-yillarda jami 424,6 mlrd soʻm va 548,0 ming yevro ajratilishi nazarda tutilganligi maʼlumot uchun qabul qilinsin.
3. Belgilansinki, kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlarni import qilish davlat roʻyxatidan oʻtkazilmasdan Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi tomonidan tasdiqlangan roʻyxatga muvofiq amalga oshiriladi.
4. Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi:
2020-yil 1-yanvarga qadar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bemorlarning Milliy registrini tashkil etsin hamda uning doimiy yuritilishini taʼminlasin;
manfaatdor vazirlik va idoralar bilan birgalikda 2020-yil 1-iyulga qadar Dastur doirasida nazarda tutilmagan kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarini hamda Milliy registriga kiritilgan mukovissidoz, talassemiya, gemofiliya, tizimli boshlanuvchi yuvenil artrit va bullyoz epidermoliz kasalliklariga chalingan bemorlarga kafolatlangan dori vositalari, davolash uchun oziq-ovqat mahsulotlari hamda tibbiy buyumlarni xarid qilish boʻyicha loyiha portfellarini shakllantirsin hamda belgilangan tartibda xalqaro jamgʻarmalar hamda moliya institutlarining kredit va grantlarini jalb qilish uchun Oʻzbekiston Respublikasi Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligiga taqdim etsin;
uch oy muddatda “Dori vositalari va farmatsevtika faoliyati toʻgʻrisida”gi Oʻzbekiston Respublikasining Qonuniga kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlar importi davlat roʻyxatidan oʻtkazilmasdan amalga oshirilishini nazarda tutuvchi oʻzgartirish va qoʻshimchalar boʻyicha Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritsin;
ikki oy muddatda qonun hujjatlariga ushbu qarordan kelib chiqadigan oʻzgartirish va qoʻshimchalar toʻgʻrisida Oʻzbekiston Respublikasi Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritsin.
5. Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi, Oʻzbekiston Respublikasi Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi, Qoraqalpogʻiston Respublikasi Vazirlar Kengashi, viloyatlar va Toshkent shahar hokimliklari, nodavlat notijorat tashkilotlar bilan birgalikda aholi orasida kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning oldini olish, sogʻlom oilani shakllantirish va sogʻlom bola tugʻilishi boʻyicha targʻibot-tashviqot ishlarini muntazam ravishda amalga oshirsin.
6. Mazkur qarorning ijrosini nazorat qilish Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining maslahatchisi A.A. Abduvaxitov va Oʻzbekiston Respublikasi Bosh vazirining oʻrinbosari A.A. Abduxakimov zimmasiga yuklansin.
Oʻzbekiston Respublikasi Prezidenti Sh. MIRZIYOYEV
Toshkent sh.,
2019-yil 7-sentabr,
PQ-4440-son
Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining 2019-yil 7-sentabrdagi PQ-4440-son qaroriga ILOVA
2019 — 2024-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tashkil etish
(ilova Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining 2020-yil 10-fevraldagi PQ-4592-sonli qarori tahririda — Qonun hujjatlari maʼlumotlari milliy bazasi, 11.02.2020-y., 07/20/4592/0150-son)